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365最新地址:签署了小华使用诺辛原钠治疗的知情同意书

时间:2021/9/6 16:06:59  作者:  来源:  浏览:10  评论:0
内容摘要:其中,55万西药的费用被网友质疑,记者就此联系了西安交通大学第二附属医院。医院工作人员告诉记者,两个月前,不到2岁的小华(匿名)因四肢无力、后移到西安交通大学第二附属医院儿童医院就诊。儿童医院神经专家团队对小华进行了基因诊断,最终诊断为脊髓性肌萎缩症(SMA)。据西安交通大学第二附属医院儿童医院黄少平教授介绍,SMA是...

其中,55万西药的费用被网友质疑,记者就此联系了西安交通大学第二附属医院。医院工作人员告诉记者,两个月前,不到2岁的小华(匿名)因四肢无力、后移到西安交通大学第二附属医院儿童医院就诊。儿童医院神经专家团队对小华进行了基因诊断,最终诊断为脊髓性肌萎缩症(SMA)。

据西安交通大学第二附属医院儿童医院黄少平教授介绍,SMA是一种由脊髓前角运动神经元变性引起的肌无力和肌肉萎缩的罕见疾病。发病率约为万分之一。2018年5月,该疾病被列入国家卫健委等部门联合制定的“第一批罕见病名录”。它是排名第二的神经肌肉罕见病。在婴儿期发病的儿童极有可能活不到2岁。

面对确诊的小华,本院儿童医院神经学专业团队为小华制定了详细的治疗方案。根据小华的临床表现和遗传检查结果,根据中华医学会遗传疾病临床实践指南编写组发布的《脊髓性肌萎缩症临床实践指南》,小华没有用药禁忌症,与家人沟通后,签署了小华使用诺辛原钠治疗的知情同意书。

据了解,小华用于儿童的诺辛原钠是世界上第一个精准靶向治疗SMA的药物。通过提高SMA患者的SMN蛋白水平,可以改变疾病的病程,改善预后。据记者查询,目前国内该药品的价格在50万元左右。

医院工作人员告诉记者,该事件在网上引起的轩然大波给孩子们的家人造成了巨大的心理压力。同时,患儿家属对网上曝光患儿医院号和家属签名的行为非常不满,影响了患儿的正常生活。


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